نظرة ثاقبة لموضوع العقم عند الذكور المحظور ، بقلم غاريث لاندي

لذا قبل أن نبدأ ، لدي سؤال لك أولاً - هل سمعت يومًا عن XXY أو متلازمة كلاينفيلتر؟ 

الآن لا تشعر بالسوء إذا لم تسمع به من قبل من واقع خبرتي ، لم يسمع به أحد. ما هو XXY؟ على مستوى الكروموسومات ، تكون النساء XX ، والرجال XY ، وأنا XXY. لقد ولدت مع كروموسوم X إضافي. يجب أن يبدو هذا غير عادي للغاية ولكنه في الواقع أكثر شيوعًا مما يدركه الكثير من الناس. في الواقع ، XXY هي أكثر حالات الكروموسومات التي لا يتم تشخيصها شيوعًا والتي تؤثر على الأولاد والرجال في العالم. 

أفضل أن أشير إلى حالتي على أنها XXY لأنني جربت أن أرى في ضوء أقل عندما يسمع الناس كلمة "متلازمة". كما أنه يعمل بشكل أفضل عندما أريد بدء محادثة مع الناس وشرح من أنا.

كيف أصبحنا على دراية بهذه الحالة عندما كنا نحاول تكوين أسرة ولم تستطع آنا الحمل. قبل أن نحاول حتى ، كان على آنا أن تتخلى عن أدويتها لمرض التصلب العصبي المتعدد (التصلب المتعدد). اقترحت آنا أنه ربما ينبغي أن أجري فحصًا طبيًا لأرى أن كل شيء على ما يرام من ناحيتي. عندما كانت آنا تتخلى عن أدويتها ، أصبح لدينا نافذة أكثر إحكامًا.

عندما أجريت أول تحليل للحيوانات المنوية ، أخبرني الطبيب العام أن النتيجة جاءت سلبية

يجب أن أقول إن الطبيب العام لم يكن قلقًا بشكل مفرط في هذه المرحلة حيث أوضحوا أنه في بعض الأحيان يمكن أن تحدث أخطاء في المختبر. بعد حوالي أسبوع أو نحو ذلك ، عدت إلى الطبيب العام لموعد آخر ؛ سألتني إذا كنت قد سمعت عن متلازمة كلاينفيلتر التي رفضتها.

تم ترتيب متابعة ثانية لتحليل الحيوانات المنوية. عادت النتائج ، وفي هذه المرحلة أخبرني طبيبي أنه كان "عددًا سلبيًا من الحيوانات المنوية" مرة أخرى. عندما تلقيت هذه الأخبار كان الأمر صعبًا للغاية ، كيف كان من الممكن ألا يكون لدي حيوانات منوية؟ لم أكن أعرف حتى أن هذا ممكن. لم أسمع أبدًا عن أي رجل يولد بدون حيوانات منوية ، متأكد من أنني سمعت عن رجال يفقدون القدرة على إنتاج الحيوانات المنوية من خلال حادث ولكن ليس هذا. لو فعلت شيئًا في الماضي ، كنت أرتدي دائمًا الواقي الذكري عند ممارسة الجنس ، كيف يمكن أن يحدث هذا؟ كان لدي أسئلة أكثر من الإجابات. شعرت بالضياع. ماذا أفعل أنا وآنا الآن؟

أوصى الطبيب العام بالذهاب إلى أخصائي لذلك حددنا موعدًا لمقابلة طبيب مسالك بولية خاص. عندما ذهبنا إلى المكتب ، لم يكن لدي أي فكرة عن القنبلة الهائلة التي كانت على وشك السقوط.

شعرت أنه سيقول ، "غاريث إذا تناولت هذه الدورة من الدواء ..." شعرت أنه سيكون هناك تفسير حقيقي ، وهو أمر يمثل طريقًا ملموسًا بالنسبة لي. ما حدث بدلاً من ذلك هو أن طبيب المسالك البولية فحصني لفترة وجيزة ، ونظر في نتائج تحليل الحيوانات المنوية الخاصة بي وقال: "جاريث لا يعمل في الطابق السفلي ، تحتاج إلى تجاوز هذا والمضي قدمًا".

في تلك اللحظة جلست هناك في صمت وصدمة تامة. أود أن أصفها بأنها تجربة خارج الجسم لأنني تراجعت تمامًا داخل نفسي. كانت لدي كل هذه الأسئلة مثل ، "هل قال فقط ، لا لم يفعل ، هل فعل ذلك ، ربما لم أسمعه" أو "هناك إرهابيون سخيفون في العالم يمكنهم إنجاب أطفال ، لماذا لا يمكنني ذلك". كانت كل هذه الأفكار تتسابق في رأسي بسرعة الإضاءة.

في هذه المرحلة لم أكن أعرف أنني كنت XXY بالمناسبة

طرحت آنا المزيد من الأسئلة ، لكن بصراحة لا يمكنني تذكر المحادثة بعد الآن. أخبرتني بعد ذلك أنها سألت عن التبني وأنه لم يكن مفيدًا بنفس القدر في إجابته قائلة إن إصابتها بمرض التصلب العصبي المتعدد سوف يستبعدنا من كوننا مؤهلين للتبني. غادرت مكتب طبيب المسالك البولية في ذهول تام وعندما خرجنا انهار كلانا. حتى الآن يمكنني أن أتذكر تلك المشاعر الغامرة المتمثلة في الشعور بالكسر الشديد والشعور بالأذى من قبل هذا المحترف الطبي.

خلال الأسابيع التالية ، بدأت في شرب المزيد من الكحول ولعب ألعاب كمبيوتر أكثر عنفًا

لقد كان مجرد هروب من الواقع ، شعرت بالوحدة الشديدة لأنني لم أكن أعرف أي شخص كان رجلاً مر بما كنت أعاني منه. كنت أدرك أن العقم يؤثر على النساء حيث يتم الحديث عنه بشكل أكثر انفتاحًا في المجتمع لكنني لم أكن أعرف أي رجل. في هذا الوقت بدأت أحلامي تتغير. كان لدي حلم متكرر عن طفل صغير كان مع آنا. كنت أركع على العشب خارج منزلنا وذراعي مفتوحتان على مصراعيَّ وابتسامة كبيرة على وجهي. سيبدأ الطفل في الركض نحوي ولكن مع اقترابه سيبدأ في التلاشي وفي النهاية لن يصل إلي أبدًا. سأكون هناك لوحدي وأشتاق إلى حمل الطفل الذي رحل الآن. عندما تحدثت مع معالجتي عن هذا ، أخبرتني أن هذا كان عقلي يعمل من خلال صدمة عدم القدرة على إنجاب طفل بيولوجي.

بينما كان كل ما سبق يحدث ، بدأت آنا في إجراء مزيد من البحث والبحث عن رأي ثانٍ

لقد اتصلت بأخصائي المسالك البولية من ذوي الخبرة في لندن ويدعى جوناثان رامزي. نحن نعيش في أيرلندا ، لذا لم يكن الوصول إلى لندن سوى قفزة قصيرة على متن الطائرة. يتمتع السيد رامزي بخبرة واسعة في العمل مع XXY وهو أحد الخبراء الرائدين في العالم في علاج العقم عند الرجال. كان لقاء جوناثان رامزي مذهلاً. إنه شخص لطيف ومهتم وشعرنا على الفور بالراحة في شركته. لم يكن هناك أجواء ونعمة معه ، كان من الممكن أن يتقاعد منذ سنوات إذا أراد ولكن من الواضح أنه يواصل العمل لأنه يهتم بالناس.

خلال استشارتنا ، شرح لي بطريقة مرئية للغاية ما اقترحه يمكن أن يكون حلاً محتملاً لنا. رسم صورة للخصيتين ووضع نقاط سوداء صغيرة على كل خصية. ثم أوضح أنه في بعض الأحيان لأي سبب من الأسباب يمكن أن يكون هناك انسداد في القضيب بحيث لا يمكن توصيل الحيوانات المنوية بطريقة طبيعية. كانت النقاط السوداء على الصورة تمثل مكان إدخال الإبر في كل خصية. أخبرنا أن هذه طريقة لرسم خرائط للخصيتين للعثور على تجمعات من الحيوانات المنوية ، وهذا ما يسمى FNA (الشفط بالإبرة الدقيقة). ثم أوضح السيد رامزي أنه إذا نجحت العملية ، فسيتعين علي إجراء عملية أخرى في مرحلة لاحقة تسمى أ الدقيقة TESE (استخراج الحيوانات المنوية من الخصية) ، وهو كما يمكنك تخمين استخراج الحيوانات المنوية.

قبل أن نفعل أيًا من هذا ، قال إنه يجب عليّ الخضوع للاختبار لمعرفة ما إذا كنت شخصًا في XXY

لمعرفة أنك تحتاج إلى إعطاء عينة دم يتم اختبارها بعد ذلك لنمط نووي معين. لن تكون النتائج متاحة على الفور. أتذكر كيف كانت الممرضة لطيفة معي عندما كانت تقوم بفحص الدم. على الرغم من أنني الآن أفضل ولكن في هذه المرحلة كان لدي خوف سيء حقًا من الإبر ، لذلك كان من الصعب جدًا بالنسبة لي القيام بذلك ولكنني كنت أعرف أن الأمر يستحق كل هذا العناء لـ Anna وأنا. ذهبت لرؤية صديقنا Odharnait (يُنطق الاسم الأيرلندي: Orr-nethe). في تلك الليلة ذهبنا لتناول العشاء وذهبنا إلى عرض تفاعلي لـ "The Great Gatbsy" ، والذي كان رائعًا للغاية ورائع. كان من الرائع أن أكون في لندن وأن تنسى لبضع ساعات سبب وجودنا هنا في المقام الأول.

بالعودة إلى أيرلندا ، تلقينا مكالمة من السيد رامزي. عادت النتائج وأراد تأكيد أنني شخص XXY. كان تلقي هذه الأخبار تأكيدًا بالنسبة لي على أنني لم أفعل شيئًا خاطئًا لتعريض خصوبتي للخطر ، ولكن كان من الصعب أيضًا فهم ما يعنيه لكلينا في محاولة تكوين أسرة. 

بعد فترة وجيزة عدنا إلى لندن من أجل FNA

حجزنا في Airbnb في Shepherd's Bush في المدينة. حتى الآن يمكنني أن أتذكر مغادرة المنزل في الساعات الأولى للذهاب إلى هامرسميث لإجراء العملية. أجد المستشفيات مكانًا صعبًا لأكون فيه حيث ماتت أمي في دار العجزة والذهاب إليها دائمًا ما يثير مشاعر مختلطة. قمنا بتسجيل الوصول وحصلنا على غرفتنا وبعد فترة قصيرة جاء السيد رامزي لرؤيتنا. كما كان من قبل ، كان مهتمًا ودافئًا ونحن نثق به.

بعد العملية كنت في غرفتي أشرب الشاي. غالبًا ما أتساءل متى يخرج الشخص من الشفاء وقد لا يكون تنسيق اليد هو الأفضل ، فلماذا يوفر المستشفى أكوابًا بمقابض صغيرة جدًا يصعب حملها. أذكر هذا لأن ذاكرتي قادرة على تذكر أصغر التفاصيل. حتى الآن يمكنني أن أتذكر موقع السرير في الغرفة ، حيث كانت النافذة كل هذه المعلومات الدنيوية التي أتذكرها. أعتقد أن القدرة على القيام بذلك هي سمة كونك XXY ؛ إنها تسمى ذاكرة إيديتيك. حتى وقت قريب جدًا كنت أعتقد أنه يمكن للجميع القيام بذلك.

عندما جاء السيد رامزي إلى الغرفة يمكنك أن تقول إنه متحمس. قبل العملية ، أخبرنا أنه بالنسبة للأشخاص XXY الذين يحتفظون بالقدرة على إنتاج الحيوانات المنوية ، تقل هذه القدرة عمومًا في منتصف العشرينات من العمر وكان عمري 20 عامًا في هذه المرحلة. ثم أخبرنا أنني كنت أول شخص في العالم كان على دراية بمن في منتصف الثلاثينيات من عمرهم لا يزال لديه القدرة على إنتاج اللبنات الأساسية التي تصنع الحيوانات المنوية. ثم أخبرنا في هذه المرحلة أنه يعتقد أنني كنت فسيفساء داخل المجال XXY مما يعني أن لدي كلا من الخلايا الجنسية XY و XXY.

كنت أنا وآنا متحمسين للغاية حيث كان هناك بصيص أمل بأنه لا يزال بإمكاني إنجاب أطفال بيولوجيين

ثم نصح السيد رامزي بالخطوة التالية التي ربما توصلنا إلى هذه النقطة. قال إنني سأضطر إلى تناول مزيج من الهرمونات المختلفة ، أحدها كان Clomid (يُعطى للنساء لعلاج سرطان الثدي). كان النهج هو أنه من خلال تناول كل هذا الدواء ، فإن جسدي سيحوله إلى هرمون التستوستيرون الذي سيصبح الوقود لجسدي لتكوين الحيوانات المنوية بعد ذلك.

بعد العملية ، كما تتخيل ، كنت رقيقًا جدًا. عندما عدنا أخيرًا إلى Airbnb ، أدركنا مشكلة سكننا. كانت الغرفة التي كنا نقيم فيها على الأقل أربع رحلات جوية من السلالم. لم نفكر مسبقًا في العثور على مكان به غرفة في الطابق الأرضي. لقد استغرق الأمر وقتًا طويلاً بالنسبة لي لخلط الخطوات ببطء. عندما وصلنا إلى الغرفة ، نزلت إلى السرير وتحطمت لأنني كنت منهكة للغاية.

خلال الأيام المقبلة ، أصبحت المهام الصغيرة اليومية مثل عبور الطريق بطيئة وصعبة للغاية. كنت ممتنًا جدًا لأن الرصيف عند معابر المشاة المختلفة كان منخفضًا جدًا. كان التنحي عن رصيف مرتفع مؤلمًا للغاية. بينما كان الجميع من حولي يتسابقون عبر الطريق كان الأمر كما لو كنت أسير بحركة بطيئة ، كان علي أن أخطو بحذر شديد. حتى الجلوس على كرسي في مقهى أو مطعم كان لابد من التخطيط له. لم أستطع الجلوس على أي كرسي. كنت بحاجة إلى وسادة أولاً لأن خصيتي كانت مؤلمة للغاية. بقدر ما كان كل هذا سيئًا ، فإن ما وجدته هو الأسوأ هو عدم القدرة على الاستحمام. بعد العملية وعندما استيقظت كنت أرتدي حزام رياضي يرفع قضيبي عن خصيتي الرقيقة. اضطررت إلى ارتداء هذا بدون توقف لبضعة أيام بعد ذلك والتي بدأت تصبح فظيعة. في وقت من الأوقات ، كان هناك قلق من احتمال إصابتي بعدوى بعد العملية ، لكن لحسن الحظ ، مر هذا.

نعلم جميعًا كيف يمكن أن يكون السفر مرهقًا جدًا في أفضل الأوقات. اضطررت أنا وآنا إلى عبور لندن والمطار للعودة إلى أيرلندا. أتذكر أنني كنت أتجول في بعض محطات المترو القديمة وتعلمت أنه لم يكن هناك خيار رفع ثم اضطررت إلى السير ببطء شديد على الدرجات بينما سار المئات من الآخرين أمامي. بعد ما بدا إلى الأبد وصلنا إلى المحطة. عندما حان وقت الصعود على متن الطائرة ، توجهنا إلى الطائرة ثم أدركت أن هذا المشغل لم يستخدم الجسور السماوية ، فقد استخدموا السلالم الداخلية للطائرة. صعدت ببطء مرة أخرى وصعدت إلى الطائرة ، ووجدنا مقاعدنا أخيرًا. يا له من يوم ولم نصل إلى المنزل بعد.

كانت هذه مجرد بداية طريقنا نحو الأبوة المحتملة وكنا مرهقين

هذه أشياء لا تفكر فيها أبدًا عندما تتعرض للكثير من الألم الجسدي والعقلي عند محاولتك تكوين أسرة. 

خلال الأيام التالية ، بدأت في التعافي ببطء شديد. على الرغم من أنني لم أدرك ذلك في ذلك الوقت ، إلا أن العملية الأولى كان لها تأثير حقيقي على مستويات هرمون التستوستيرون الطبيعي لدي. هناك مقياس يقيس هرمون التستوستيرون وهو من صفر إلى 30. معظم المستويات الطبيعية للرجال تتراوح بين 19-24 ، وكانت مستوياتي في الأصل 11-13. بعد هذه العملية ، تأكد من خلال فحص الدم أن مستوياتي قد تحطمت إلى أربعة. الأشياء العادية مثل المشي إلى المحلات التجارية للحصول على رغيف من الخبز كانت بعيدة عني. لم أكن قادرًا جسديًا على السير إلى هذا الحد. بالنظر إلى أنه في عام 2016 ركضت في سباق الماراثون لمسافة 26.2 ميلاً لم أستطع المشي ربما 800 متر. تأثر مزاجي في هذا الوقت. شعرت بالعجز لكنني علمت أن ما كنت أفعله سيؤتي ثماره.

في الأشهر التالية ، بدأت مستويات هرمون التستوستيرون لدي في الارتفاع ببطء. كنت الآن أتناول مزيجًا من الهرمونات المختلفة التي وصفها لي جوناثان رامزي كما ذكرنا سابقًا. في بعض الأحيان شعرت أن الأمر لا يستحق ذلك لأنني شعرت بأنني محطم عقليًا وجسديًا.

لحسن الحظ ، تمكنت من العودة إلى الجري الذي كان له تأثير إيجابي علي. من المؤكد أنني لم أركض في المسافات الطويلة التي قطعتها لكنني كنت بالخارج ، لقد كانت البداية.

خلال الأشهر التالية ، بدأت مستويات هرمون التستوستيرون وغيرها من الهرمونات في الارتفاع

اعتدت أن أمتلك شركة تتضمن إنتاج أفلام زفاف عالية الجودة. كانت معظم حفلات الزفاف التي صورتها كاثوليكية. لا أعرف ما إذا كنتم على علم ولكن هناك مثل هذا التركيز في الاحتفال الكاثوليكي على زوجين ينجبان أطفالًا. كان من الصعب علي سماع هذا ، وغالبًا ما يكون هناك الكثير من الأطفال في حفلات الزفاف. في رأسي ، سأعاني من العقم المحتمل ، ثم أحاول في نفس الوقت أن أكون محترفًا وأقوم بتصوير حفل الزفاف مع كل هؤلاء الأطفال من حولي. حفلات الزفاف في أيرلندا طويلة ، ويمكن أن يكون متوسط ​​يومي 13 ساعة بالإضافة إلى القيادة. في بعض الأحيان ، كان علي إحضار مصور فيديو آخر معي للمساعدة في تصوير حفل الزفاف. سأشعر بالتعب وسأحتاج إلى الراحة من وقت لآخر لأن مستويات الهرمون لدي كانت لا تزال منخفضة.

خلال هذه الفترة ، يجب أن أقول إن آنا كانت رائعة حقًا وداعمة. لقد نظمت وبحثت الكثير من الأشياء ليحضرها كلانا. أنا محظوظ جدًا لكوني متزوجة من مثل هذا الشخص الرائع.

أحد الأحداث التي اكتشفتها آنا كان يديره "شبكة تصور المانحين'

إنها مؤسسة خيرية تهدف إلى تطوير الوعي وتقديم الدعم للأزواج الذين يتطلعون إلى استخدام متبرع ومساعدة الأشخاص المتبرعين. اكتشفت آنا أنهم كانوا يقيمون حدثًا لمدة يومين في بلفاست ، وحضرناه. كان من الرائع حقًا أن تقابل أزواجًا آخرين كانوا في وضع مشابه لأنفسكم. أود أن أشجع الناس على حضور هذه الأحداث لأنك تدرك أنك لست وحدك. 

بعد أول عملية لي ، أخبرنا السيد رامزي أنه لا يمكننا وضع كل آمالنا وأحلامنا على أمل أن أكون قادرًا على إنتاج الحيوانات المنوية. أخبرنا أن نبدأ في البحث عن خيار استخدام متبرع بالحيوانات المنوية. في هذا الحدث ، استمعنا إلى بعض المتحدثين الرائعين. كان لهذا الحدث تأثير هائل وإيجابي على كل منا. كنت منفتحًا بالفعل على احتمال استخدام متبرع بالحيوانات المنوية ، لكنني قرأت عنه فقط عبر الإنترنت ، ولم أقابل أي شخص قام بذلك. كان أحد المتحدثين رجلًا يُدعى داني وكان أبًا لأطفال متبرعين بالحيوانات المنوية. عندما تحدث عن ولادة أطفاله ، أصبح عاطفيًا للغاية بطريقة إيجابية للغاية. تحدث عن وجوده في المستشفى وحمل طفله الذي كان يتحرك للغاية. بالنسبة إلى أنا وآنا ، كانت هذه تجربة صعبة ولكنها إيجابية.

في وقت لاحق من ذلك اليوم تحدثت امرأة من المتبرع

كان سماع كلامها شيئًا عاطفيًا ومؤثرًا. أتذكرها وهي تقول ، "الرجل الذي أعطاني الحيوانات المنوية لأكون مهمًا لكن الرجل الذي غير حفاضي ، وأدخلني إلى المدرسة ، وعلمني القيادة ، إنه والدي". بدأت في البكاء لأن كلماتها كانت قوية للغاية بالنسبة لي. إذا اضطررت أنا وآنا إلى استخدام متبرع ، فلن يكون بالتأكيد خيارًا ثانيًا بعيد المنال.

ترك الحدث شعرت بإيجابية كبيرة بشأن الفرصة المحتملة لاستخدام أحد المتبرعين.

سيشاركنا غاريث بقية رحلته الرائعة معنا الأسبوع المقبل. في غضون ذلك ، يمكنك متابعة Gareth على instagram بواسطة الضغط هنا.

انقر هنا للاستماع إلى مقابلة جاريث مع راديو بي بي سي

                                                                                     جاريث وزوجته آنا